O Transtorno do Espectro Autista (TEA) acomete cerca de dois milhões de pessoas no Brasil, segundo dados do Center of Deseases Control and Prevention (CDC). Muitas delas recebem o diagnóstico do autismo por volta dos quatro anos de idade. Mas onde tem uma criança com dificuldade para se comunicar, socializar e desenvolver habilidades motoras existe uma vida que, mesmo com limitações, possui capacidades incríveis para serem desenvolvidas. No aconchego do lar, famílias lutam pelo direito à educação básica para essas crianças. Na busca por dignidade e qualidade de vida para seus filhos, os pais também reaprendem a olhar seu entorno com mais amorosidade e paciência.
Educação das crianças com Transtorno do Espectro Autista
O analista de sistemas Érico Ribeiro é pai de duas meninas. A filha mais velha, Milena, 15 anos, foi diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista quando tinha quatro anos de idade. Ele procurou a Associação de Amigos do Autista (AMA), em Salvador, onde ele relata ter se sentido bem acolhido pelos profissionais.
Milena frequenta a AMA no turno matutino e, à tarde, vai para a escola estadual onde cursa a 8ª série do ensino fundamental. “Quando minha filha chegou na AMA tinha muita inquietação no seu comportamento. Lá, ela foi alfabetizada e hoje lê pequenas frases. A ajuda tem sido fundamental para o desenvolvimento dela”, diz o pai orgulhoso.
Érico observa que existe carência de profissionais capacitados para atender às demandas especializadas do indivíduo com o espectro autista. “A relação do professor com o aluno com TEA é de um para um, ou seja, um professor para cada aprendiz porque cada pessoa com o espectro exige atividades direcionadas para a sua necessidade. Infelizmente, hoje, onde a Milena foi alfabetizada está faltando profissionais para lidar com a demanda. São 91 seres humanos que dependem desse apoio na associação para continuar se desenvolvendo. Diante da falta de manutenção no quadro de professores da rede estadual que atende à AMA, a minha filha, assim como seus colegas, está com prejuízo na continuidade do seu aprendizado”, desabafa o pai.
Assim como o analista, a Juíza do Trabalho Substituta, Zilah Ramires Ferreira, comunga desse sentimento de carência de apoio para oferecer melhor desenvolvimento educacional às pessoas com TEA. Ela é mãe do Caio, 15, e da Eduarda, 9. No primeiro ano de vida do filho mais velho, Zilah percebeu que o desenvolvimento dele era diferente. Atraso importante na fala, perda de habilidades já adquiridas, irritabilidade e dificuldades sensoriais foram sinais de alerta para a família. “Sinceramente, sou mais feliz depois que me tornei mãe do Caio e da Duda e isso não significa que temos uma vida fácil, sem altos e baixos”, pontua.
Até o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista foram seis longos anos acreditando tratar-se de um distúrbio específico da fala, assim como distúrbio específico motor e TDAH. “Logo após o segundo aniversário, iniciamos as pesquisas através de exames físicos e de imagens e todos sempre foram absolutamente normais. Assim é importante que se saiba que, em regra, o autismo é um diagnóstico clínico”, alerta a mãe.
Atualmente, Caio está no 7º ano do ensino fundamental, em uma escola particular na cidade de São Paulo, e acompanha as aulas de forma adaptada, conforme revela Zilah. “O ambiente escolar favorece a socialização e a independência, mas as atividades pedagógicas são complementadas por professoras particulares”, explica.
A juíza acredita que ainda não encontrou o modelo ideal de educação para o filho. Em sua visão, a cada etapa existe uma série de desafios, que nunca são enfrentados com um único recurso e em um só lugar. Dentre as dificuldades encontradas para promover um adequado desenvolvimento educacional de pessoas com TEA, Zilah cita a necessidade de atender as características individuais do indivíduo como as dificuldades sensoriais, de concentração e de socialização. Ela elenca, ainda, as questões relacionadas ao ambiente escolar: “salas de aula lotadas; material apostilado; barulho; multiplicidade de professores e de salas, o que exige o deslocamento entre os ambientes a cada aula; falta de profissionais especializados e de cuidadores”, enumera a mãe.
A metodologia de ensino, na visão da mãe do Caio, também é um dos problemas que podem ser superados. Nesse sentido, ela alerta para as aulas longas, utilização de poucos recursos visuais e critérios pouco individualizados de ensino que dificultam o processo de aprendizado dos estudantes com TEA.
Contudo, apesar dos percalços, a relação com o filho Caio a inspirou a escrever o livro O Menino Azul e a Família Colorida, que surgiu com objetivo de ser um recurso de comunicação entre mãe e filho. “Quando mostrei para a família, tive a grata surpresa de descobrir que esse recurso poderia ser aproveitado por outras famílias que viveram, vivem ou viverão essa mesma história e podem contar com um final feliz, não como resultado, mas como aceitação, pois a moral da estória é que a vida e o amor que nos une nos tornou perfeitos um para o outro”, justifica a juíza.
ONG Autonomia ajuda quem precisa de apoio
Em Santa Catarina, a professora e mestre em desenvolvimento humano Andrea Monteiro, 54 anos, se disponibiliza como pode para ajudar àqueles que necessitam de amparo. À frente da ONG Autonomia, um dos seus projetos, o Artistas Autistas, ajuda a dar visibilidade aos talentos artísticos de pessoas diagnosticadas com o Transtorno do Espectro Autista.
Mãe de um menino adotivo, indígena, de 2 anos, Andrea não possui relação familiar com o autismo, mas abraçou a missão de buscar melhorias no acesso à educação e qualidade de vida para pessoas com o diagnóstico.
“Não vejo mais corpo, vejo almas caminhando numa força extraordinária que nenhum físico suporta”, diz Andrea ao se referir à força daqueles que cuidam de pessoas com necessidades especiais. Para ela, a união é o caminho para ajudar quem precisa de apoio e transformar a sociedade.
Consciente do seu papel, Andrea guia sua vida com foco no coletivo. “Não consigo ver o mundo só para um, vejo para todos. Infelizmente, a sociedade criou microgrupos, cada um defendendo uma causa e ninguém consegue dialogar, cada grupo se torna um individual e não se relaciona. Precisamos ser uma sociedade com voz uníssona, o direito é de todos, somos todos filhos da terra!”, ressalta.
Juntamente com o escritor Rodrigo Tramonte, diagnosticado com TEA, Andrea produziu em 2015 o livro Humor Azul - o lado engraçado do autismo, que ganhou a admiração de famosos como o escritor e cartunista Maurício de Sousa. Pelo seu conteúdo didático, o livro se tornou um best seller e é recomendado às escolas e famílias por médicos considerados referências no assunto. Tamanha aceitação, rendeu um belo fruto: o livro vai virar filme.
Andrea conta que o sonho do escritor Rodrigo era conhecer o Maurício de Sousa, criador da Turma da Mônica. Para quem não sabe, em 2003 a Turma da Mônica apresentou André, personagem que chegou às histórias em quadrinhos para representar as pessoas com Transtorno do Espectro Autista.
“Entramos em contato com Maurício para apresentar sugestões para o personagem comunicar melhor o que é o autismo. Simplesmente, ele falou que precisava nos ouvir. Foi um papo maravilhoso entre nós e a equipe dele. O Maurício é incrível, tem muita escuta, é um cidadão brasileiro de valor, que merece muito respeito”, relembra a professora sobre os momentos de encontro que teve com o cartunista.